Il caso
B. ha 65 anni, è sofferente per un carcinoma del colon cieco, con carcinosi peritoneale ed infiltrazione ureterale destra. E’ stato sottoposto ad emicolectomia destra. Le condizioni attuali sono astenia, vomito persistente, in un quadro di occlusione intestinale. E’ portatore di sondino naso-gastrico, nefrostomia destra; si alimenta con nutrizione parenterale totale. B. sa di avere avuto una neoplasia, ma non è informato sul recente aggravamento, né consapevole della gravità della prognosi. Non fa domande sulla sua malattia. Desidera sottoporsi a chemioterapia perché spera di guarire, di superare tutti i disagi attuali e di tornare ad una vita normale. B. è in contatto con il reparto di Oncologia ma l’inizio della chemioterapia viene rimandato un paio di volte, sia per motivi clinici che per motivi organizzativi. Questo ritardo getta B. in un profondo sconforto; diventa sempre più chiuso, silenzioso, taciturno. La moglie è il caregiver, si fa carico da sola dell’assistenza, che svolge con meticolosità. Si oppone tenacemente alla possibilità di informare il marito: teme che perda la voglia di reagire e di lottare. Afferma che è necessario aiutarlo moralmente, facendogli fare la chemioterapia che desidera. In attesa che questa terapia inizi oppure se questo non fosse possibile per le condizioni cliniche, che almeno gli venga fatta una finta chemioterapia a domicilio “per non fargli perdere la speranza”. Il medico palliativista rispetta la volontà di non sapere del paziente, rimanendo pronto a dare informazioni chiare qualora B. facesse domande precise sul proprio stato di salute. Alla richiesta della moglie di eseguire una finta chemioterapia a domicilio, il medico oppone un netto rifiuto, motivato dalla volontà di non ingannare il paziente. Questa decisione mette in crisi il rapporto con la moglie, che non si sente supportata ed assume un atteggiamento di freddo distacco nei confronti del medico e dell’équipe. Nella discussione del caso in gruppo emergono posizioni contrastanti. Qualcuno concorda con l’agire del medico mentre altri suggeriscono un atteggiamento meno rigido, che tenga conto anche delle richieste dei familiari. C’è chi suggerisce di contattare il reparto di Oncologia e di mettersi d’accordo con loro per organizzare la finta chemioterapia al DH oncologico anziché a casa.
I quesiti
Che fare adesso? a)Somministrare una finta chemioterapia a domicilio, in attesa o in sostituzione di una vera chemioterapia? b)Organizzare una finta chemioterapia con il DH oncologico? c)Far gestire il caso all’Oncologia per la somministrazione di una vera chemioterapia secondo il desiderio di B.? d)Informare in ogni caso direttamente B. sulla sua situazione nonostante la sua volontà di non sapere e la volontà della moglie di non informarlo?
Il parere
Il nodo della questione è legato a una carenza dell’informazione. Mentre è ben chiara la volontà della moglie che il marito non sia informato (affinché non perda la speranza), v’è minor chiarezza in merito alla “volontà di non sapere del malato”, che è naturalmente l’unica volontà da prendere in considerazione. La volontà di non essere informato viene desunta, un po’ sbrigativamente, dal fatto che il malato non fa domande. L’unico elemento certo è che il malato “non è informato sul recente aggravamente né consapevole della gravità della prognosi”. Proprio per questo motivo il malato confida nella chemioterapia che, però, evidentemente è ritenuta inutile o comunque sconsigliabile sotto il profilo clinico, perché c’è da supporre che altrimenti sarebbe praticata o anzi già stata praticata. Per rispondere a questa, si direbbe infondata, speranza del malato la moglie propone al palliativista un sotterfugio, quello di praticare una finta chemioterapia, proposta alla quale il palliativista oppone un netto rifiuto, rifiuto certamente corretto dal punto di vista etico, giacché se qualcosa c’è di peggiore della mancata informazione questo è proprio l’inganno. Questo rifiuto, peraltro, determina un netto deterioramento del rapporto tra la moglie del malato e l’équipe, il che lascia intendere, peraltro, che l’équipe stessa avesse sino a quel momento intrattenuto relazioni comunicative piuttosto con la moglie che col paziente e, soprattutto, avesse di fatto accolto la scelta di lei di opporsi “tenacemente alla possibilità di informare il marito”. La fonte di tutta la problematica è, come detto, riconducibile proprio a una carenza d’informazione del malato, l’intendimento reale del quale è stato verosimilmente sempre filtrato dalla moglie. Appare a questo punto opportuno ed eticamente corretto cominciare finalmente a instaurare una comunicazione diretta col malato, al fine di renderlo consapevole della sua situazione o, quanto meno, al fine di verificare se davvero lui stesso (e non altre persone) rifiuta consapevolmente di essere informato. Qui si ripropone la vasta e problematica questione della – difficile -comunicazione tra medico e malato quando diagnosi e prognosi siano infauste, comunicazione per la quale in generale gli operatori sanitari non sono adeguatamente formati. Probabilmente da questa carenza di formazione deriva l’equivoca scelta dell’équipe nel suo complesso e del palliativista in particolare di rispettare “la volontà di non sapere del paziente”, rimanendo pronti “a dare informazioni chiare qualora il malato facesse domande precise sul proprio stato di salute”. E’ piuttosto, invece, da ritenere che uno dei compiti del palliativista, ma anche dell’équipe nel suo complesso, sia quello di creare un clima comunicativo e di fiducia tale da indurre il malato ad accettare di sapere, senza attendere che da solo egli maturi la forza e la lucidità di porre “domande precise”.