Libri

Bioetica tra “morali” e diritto.

Patrizia Borsellino
Raffaello Cortina Editore, Milano 2018
370 pagine
€ 26.00

Di particolare rilevanza: “Il rapporto medico-paziente tra morale, deontologia e diritto: diritti, doveri, responsabilità” (cap.3);
“Gli strumenti della libertà del paziente in ambito sanitario: informazione, consenso, riservatezza” (cap.4);
“Decisioni sulle cure: direttive anticipate e altri strumenti in previsione dell’incapacità” (cap.5);
“Lo stato vegetativo permanente come problema bioetico e giuridico” (cap.10);
“Eutanasia tra morale e diritto: argomenti contro e argomenti a favore” (cap.11);
“Cure di fine vita e dignità del morire” (cap.12).

Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine

Harvey Max Chochinov (Editor), William Breitbart (Editor)
Publisher: Oxford University Press, USA; 2 edition (April 8, 2009)
Hardcover: 592 pages
ISBN-13: 978-0195301076
$71.60

Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care

David Kissane, Barry Bultz, Phyllis Butow, Ilora FinlayPaperback: 784 pages
Publisher: Oxford University Press, USA; 1 edition (May 19, 2011)
Language: English
ISBN-10: 0199238375
ISBN-13: 978-0199238378
€ 45.08

Un testo sulle modalità di comunicazione e sulle relative tecniche di apprendimento, in oncologia, cure palliative ed altri contesti sanitari. Di particolare rilevanza, i capitoli su:

  • etica della comunicazione nel cancro e nella palliazione
  • le cattive notizie
  • la discussione della prognosi ed i relativi rischi
  • la preparazione nella comunicazione per ottenere decisioni condivise di trattamento
  • rispondere ad emozioni difficili
  • la negazione e la comunicazione
  • comunicare con i parenti
  • condurre una Family conference
  • la comunicazione sulla transizione dei pazienti verso le cure palliative
  • la formazione sulla comunicazione di fine-vita.

Mastering Communication with Seriously Ill Patients: Balancing Honesty with Empathy and Hope

Anthony Back (Author), Robert Arnold (Author), James Tulsky (Author)
Cambridge University Press; 1 edition (March 2, 2009)
Paperback: 179 pages.
ISBN-13: 978-0521706186
$40.50

Questo volumetto, dalla semplicità e chiarezza descrittive e orientato a facilitare l’apprendimento con tecniche specifiche, è davvero straordinario.
Molto agile e di facile lettura, tratta gli aspetti di comunicazione che costituiscono il fondamento della relazione tra sanitari e “pazienti gravemente malati”. Molti concetti esposti in estrema sintesi e con un linguaggio chiaro e preciso.

Textbook of Palliative Medicine

Eduardo Bruera (Author), Irene J Higginson (Author), Carla Ripamonti
(Author), Charles F Von Gunten (Author)
Paperback: 1095 pages
Publisher: Oxford University Press, USA; 1 edition (April 13, 2009)
Language: English
ISBN-10: 0340966246
ISBN-13: 978-0340966242
$87.75

Uno dei testi di riferimento per le Cure Palliative.

End-of-Life-Care: A Practical Guide, Second Edition

Barry Kinzbrunner, Joel Policzer.
Paperback: 512 pages
Publisher: McGraw-Hill Professional; 2 edition (December 20, 2010)
Language: English
ISBN-10: 9780071545273
ISBN-13: 978-0071545273
$60.00

Un manuale di cure di fine-vita, chiaro e aggiornato.

Migliorare la qualità delle cure di fine vita. Un cambiamento possibile e necessario

Curato da: Costantini M., Borreani C., Grubich S.
Editore: Centro Studi Erickson
Collana: Il sole a mezzanotte
Data di Pubblicazione: 2008
ISBN: 8861373593
ISBN-13: 9788861373594
Pagine: 134
€ 19.50

Manualetto in italiano che tratta con parole semplici gli aspetti essenziali delle Cure Palliative. In particolare, presenta e spiega le “Liverpool Care Pathways”.

Palliative Care Nursing: principles and evidence for practice.

Sheila Payne, Jane Seymour, Christine Ingleton

Paperback: 736 pages
Publisher: Open University Press; 2 edition (August 1, 2008)
Language: English
ISBN-10: 0335221815
ISBN-13: 978-0335221813
$65.00

Uno dei pochi testi di Cure Palliative orientato agli aspetti infermieristici, tratta molti temi anche a carattere psico-sociale.

Sospesi. Una lettura antropologica sull’eutanasia.

Il volume, scritto dall’antropologa Federica Verga Marfisi, rappresenta uno studio approfondito e rigoroso che indaga un tema delicato e quanto mai attuale: l’eutanasia e tutto quanto è connesso alle questioni di fine vita.
Prendendo le mosse da un questionario e da numerose interviste fatte a operatori del settore (medici, infermieri, psicologi), l’autrice ci accompagna in un viaggio complesso alla scoperta di aspetti che il dibattito più recente – soprattutto quello italiano – tende purtroppo a banalizzare o ad appiattire su posizioni troppo spesso ideologicamente e sterilmente contrapposte, che non consentono una vera e accurata riflessione pur nel doveroso rispetto delle diverse convinzioni di ognuno.
Un aspetto, in particolare, contribuisce a rendere il libro di Federica Verga Marfisi una novità interessante nel panorama della saggistica italiana legata a queste tematiche, ed è l’approccio antropologico che ha guidato l’autrice nel corso della sua ricerca. Un approccio – come sottolinea l’antropologo Francesco Remotti nell’Introduzione – che «non offre soluzioni immediatamente pratiche, né fornisce definizioni e strumenti per tagliare nodi e imporre scelte», e che consente all’indagine di fare «della sospensione il criterio del suo stesso procedere, registrando dubbi, riflessioni, persino silenzi».
Fondazionefabretti.it

Gli aspetti sociologici del processo del morire nelle malattie neoplastiche avanzate.

Due testi classici, pubblicati negli anni sessanta da due eminenti sociologi statunitensi. L’importanza di questi volumi è duplice: Awareness of Dying è stato il primo studio sul morire in ospedale negli Stati Uniti, con la descrizione delle possibili strategie relazionali tra malati, familiari e staff sanitario, in funzione del grado di consapevolezza di malattia da parte del paziente. Lo scopo è stato quindi di descrivere cosa accade intorno al malato morente, come parte di uno studio più ampio su come il personale medico e infermieristico si prendeva cura di pazienti terminali.
Inoltre, il risultato di questo studio è stato ottenuto attraverso un innovativo metodo di analisi qualitativa di dati, finalizzato a costruire una teoria sociale partendo dai dati stessi, sviluppato ad hoc da parte degli autori: la “Grounded Theory”, da loro descritta nel 1967 in un testo specifico. Circa un paio di decenni dopo, questo metodo ha acquisito particolare importanza, sia come prospettiva della sociologia interpretativa, che come metodologia della ricerca di tipo qualitativo. E’ infatti tutt’ora impiegata, in ambito sanitario e frequentemente in letteratura scientifica infermieristica, principalmente per analizzare processi sociali a partire da dati narrativi qualitativi, raccolti mediante interviste a pazienti, allo scopo di produrre una teoria sociologica che descriva il processo oggetto di studio.
Il contenuto di Awareness of Dying, quindi, è una teoria sociologica articolata e ancora attuale. In considerazione del fatto che la Grounded Theory è nata nell’ambito della cura dei malati terminali, è evidente la rilevanza dell’apporto offerto alla ricerca metodologica da parte della riflessione sui temi delle Cure Palliative.

Awareness of Dying

Barney G. Glaser and Anselm L. Strauss
Aldine Pub. Co., Chicago, 1965
305 pagine

Time for Dying

Barney G. Glaser and Anselm L. Strauss
Aldine Pub. Co., Chicago, 1968
270 pagine

Time for Dying tratta principalmente delle “traiettorie” del processo del morire, sia che esso avvenga in ospedale o al domicilio. Dalla quarta di copertina, trad. “La formazione dei medici e degli infermieri li dota degli aspetti tecnici per gestire la malattia. Gli studenti di Medicina imparano a non causare la morte dei pazienti attraverso l’errore e a salvare le vite attraverso la diagnosi e il trattamento. Ma i loro docenti pongono scarsa o nessuna enfasi su come parlare ai malati morenti; come – o se – svelare una morte imminente; o anche come approcciarsi all’argomento con le famiglie di chi sta morendo. Agli studenti di Infermieristica viene insegnato a prendersi cura dei malati terminali, come pure a prendersi cura di loro dopo la morte. Ma gli aspetti psicologici della gestione dei morenti e delle loro famiglie sono virtualmente assenti dalla loro formazione.
Il processo del morire negli ospedali è molto influenzato dalla preparazione professionale e dalle procedure codificate e dalle particolari condizioni di lavoro generate dagli ospedali come luoghi di lavoro. Morire è un processo sociale, come anche biologico e psicologico. Non è soltanto lasciare la vita. A meno che gli individui muoiano senza congiunti o amici, ed in un modo che la loro morte sia completamente nascosta, la loro morte è registrata. Il loro morire è inestricabilmente legato alla vita della società”.

L’ultima cosa bella

Paolo flores d’arcais

Testi che analizzano film sulle tematiche di Bioetica e sulla morte:

La fatal quiete. La rappresentazione della morte nel cinema.

a cura di Carlo Tagliabue e Flavio Vergerio
Lindau, Torino, 2005.
288 pagine

Bioetica e cinema

Paolo Cattorini
Seconda edizione, FrancoAngeli, Milano, 2003-2006
361 pagine

Che cosa vuol dire morire

Bodei – De Monticelli – Mancuso – Reale – Schiavone – Severino
Giulio Einaudi Editore, 2010

È una morte nuova, una morte moderna i cui tempi sono dettati da medici e terapie, quella a cui ci hanno messo di fronte i casi di Eluana Englaro e Piergiorgio Welby. Casi che hanno suscitato l’immediata reazione di scienziati, uomini di Chiesa e politici. Solo i filosofi hanno taciuto. «Eppure ci sono domande che non possono più essere eluse, domande a cui la filosofia, più della religione e della politica è chiamata a rispondere perché è stata la filosofia, per prima, a formularle. Ci si può preparare alla morte? Esserne preparati aiuta ad andare incontro a una “buona morte”? E ancora: che cos’è diventata la morte nell’epoca della tecnica?» Così la curatrice Daniela Monti spiega l’origine di Che cosa vuol dire morire, volume che raccoglie le riflessioni di sei tra i più importanti filosofi italiani sul rapporto tra morte e uomo moderno.

Etica nel morire. Vissuto degli operatori e ruolo dei comitati etici

Camillo Barbisan – Marco Bonetti – Alessandra Feltrin – Enrico Furlan
Franco Angeli Edizioni, Milano 2010

Come si muore nelle strutture sanitarie? E quali problemi etici, organizzativi e formativi solleva tale fenomeno? A tali quesiti cerca di rispondere il volume, presentando i risultati di un’indagine che ha coinvolto la rete dei comitati etici per la pratica clinica della Regione Veneto.