Sedazione palliative e divergenza tra i parenti del paziente

IL CASO

Il sig. M. è un uomo di 69 anni, in pensione dopo aver lavorato come muratore per tutta la vita. È affetto da una neoplasia polmonare con metastasi cerebrali, renali e midollari. Vive con la moglie, casalinga, e ha due figlie che, per problemi di lavoro e famigliari, non sono presenti nella quotidianità. Le condizioni economiche del nucleo famigliare risultano precarie, come pure la situazione del contesto abitativo.

La presa in carico domiciliare del sig. M. viene effettuata dal Servizio di Cure palliative (CP) e, durante il primo colloquio, la moglie riferisce di avere un problema di decadimento cognitivo, chiedendo per questo, assistenza anche per sé, oltre che per il marito.

Il medico e l’infermiere di cure palliative, il primo giorno di presa in carico, constatano che il sig. Ma. si presenta astenico, pallido, con incontinenza urinaria, che è a tratti agitato, in stato confusionale e manifesta aggressività, sia verbale che fisica, nei loro confronti. Ha già una terapia in corso con antiepilettici e ansiolitici per via orale, che assume con difficoltà, ma non antidolorifici. Il sig.  M. rifiuta anche di acconsentire al rilievo dei suoi parametri vitali.  Al colloquio non sono presenti le figlie, ma solo la moglie che viene individuata quale caregiver.

Da parte dell’équipe di cure palliative vengono programmati accessi infermieristici quotidiani e una terapia orale, della quale, dopo le spiegazioni fornite dall’infermiere, si dovrà occupare la moglie.

Nei giorni successivi il sig. M. appare più collaborativo, ma le sue condizioni igieniche sono scadenti, poiché la moglie non riesce a gestire la sua pulizia personale.

L’infermiere, in un suo successivo accesso, trova il sig. M. sul divano, dove ha dormito tutto il pomeriggio; ha perso una grande quantità di urina, ma non vuole essere cambiato, rispondendo con aggressività fisica e verbale ai tentativi dell’infermiere. Non vuole essere toccato affermando che “vuole essere lasciato stare e che vuole morire”. Con difficoltà, quindi, riesce a somministrargli un antipsicotico sottocute rimandando al giorno seguente il posizionamento di un accesso periferico per l’infusione di liquidi e di morfina. La moglie addolorata per la reazione del marito, si scusa con l’infermiere.

Durante un accesso notturno, a seguito di una chiamata della moglie che riferisce che il marito è dispnoico, ha rantolo e manifesta sofferenza, l’infermiere pur non riscontrando i sintomi descritti, informa della situazione, telefonicamente, una delle figlie.

Nei giorni a seguire, durante gli accessi programmati, l’infermiere effettua le cure igieniche necessarie, oltre al cambio della biancheria, e posiziona un accesso venoso per poter iniziare l’idratazione. A fronte della situazione la moglie si dimostra molto provata, confida le proprie difficoltà fisiche, derivanti anche da un tumore benigno auricolare, da un suo deficit di mobilità, oltre al mancato supporto da parte delle figlie.  In un’altra occasione la signora riferisce che durante la notte M. era caduto e che, per poterlo rimettere a letto, aveva dovuto chiamare i vicini di casa.

Nel frattempo, l’infermiere istruisce la moglie per la somministrazione della terapia endovenosa e sottocutanea serale, che comprende la morfina delle ore 22.00, a cui la moglie è favorevole. Una delle figlie, informata di questo telefonicamente, però ne contesta l’uso.

Il sesto giorno di presa in carico, a causa di un blocco del dispositivo di infusione, la moglie chiama l’infermiere che, al suo arrivo, trova il sig. M. soporoso. Aiuta la moglie ad effettuare le cure igieniche, ma durante la iniziale mobilizzazione, compare rantolo respiratorio, con desaturazione. Sentito il medico delle Cure palliative, somministra i farmaci che le vengono indicati. Nel frattempo arriva anche la figlia che si è dimostrata contraria alla somministrazione di morfina che insiste nel ribadire la propria contrarietà alla somministrazione. La moglie è molto a disagio perché, al contrario, è pienamente in accordo con l’uso di oppiacei e approva la terapia fatta fino a quel momento. Durante la notte il sig. M. dimostra grande sofferenza, ha rantolo e il medico, consultato, dà indicazioni di iniziare una sedazione palliativa. La figlia inizialmente si oppone nuovamente, ma poi acconsente. Tuttavia, il sig. M. decede alle 5.05 prima dell’avvio della sedazione.

Nel riesame del caso effettuato dall’équipe sono emersi:

• Il contrasto tra volontà della moglie (favorevole alla terapia analgesica e sedativa) e della figlia (contraria);
• La grande sofferenza del sig. M. e il suo desiderio di “essere lasciato morire”;
• Un dilemma da parte degli infermieri a causa della mancata approvazione da parte di tutti i famigliari della terapia morfinica predisposta dal medico;
• La gestione di conflitti inter famigliari.

I QUESITI  

1. Gli infermieri che hanno effettuato gli accessi a domicilio, avrebbero potuto somministrare la morfina prescritta dal medico, con il solo consenso della moglie?
2. Cosa avrebbe potuto fare, diversamente, il personale infermieristico in turno durante la fase agonica?
3. Con quali argomenti etici si sarebbe potuto convincere la figlia circa la bontà/necessità della sedazione palliativa?

IL PARERE

Il caso è essenzialmente relativo ad aspetti inerenti alle decisioni sull’assistenza di fine vita, in caso di pazienti in situazione clinica in fase avanzata e caratterizzati da molteplici punti di fragilità oltre che sofferenza.

In relazione al caso proposto va, innanzitutto, riscontrato che per una sua appropriata analisi sarebbero necessarie altre informazioni rilevanti, soprattutto per quel che riguarda il piano organizzativo del percorso.

Infatti, per esempio, non è reso noto chi abbia indirizzato il sig. M. alle Cure palliative domiciliari, se una unità operativa ospedaliera, il medico di base o un famigliare; quindi, chi all’interno di un percorso/processo di cura, avesse potuto/dovuto illustrare al sig. M. la sua condizione.

Inoltre, non c’è evidenza o descrizione di un primo colloquio informativo-conoscitivo che viene, di norma, effettuato prima della presa in carico dell’unità paziente/famiglia per rendere tutti consapevoli della situazione clinica del malato, per verificare la sussistenza di condizioni idonee per il setting prescelto, nonché per fornire tutte le informazioni relative alle modalità di assistenza e quindi raccogliere l’adesione, al programma di assistenza proposto dall’équipe, da parte dei familiari.

Nel caso specifico, pur essendo evidenti le precarie condizioni del nucleo famigliare, anche economiche, e nonostante la presenza di una caregiver con evidenti problemi, relativi all’età e alle sue capacità cognitive, non viene riferita alcuna richiesta di intervento da parte dei servizi di assistenza sociale.

Si constata, invece, che alla anziana caregiver, in evidente difficoltà e solitudine, è stata affidata sia la gestione delle cure ordinarie (igiene, pasti, movimentazione ecc.), che la gestione della somministrazione di farmaci per via iniettiva (sottocute ed endovena), da effettuare ad un malato che, in condizioni molto precarie e di grande fragilità, mostrava anche atteggiamenti tutt’altro che collaborativi. Questo nonostante una sua caduta dal letto, che aveva visto la necessità di far intervenire di vicini.

Non è riferita nemmeno una convocazione formale delle figlie (non solo per fornire loro informazioni) per aiutarle a prendere coscienza della gravità della situazione, oltre che la verosimile totale inappropriatezza di un setting domiciliare nei termini descritti. Altresì non c’è traccia della proposta di altro setting di cura, per esempio di un possibile ricovero in Hospice.

Non ci sono informazioni sul fatto che il paziente sia stato interpellato, all’inizio della presa in carico, ottenendone o meno il consenso; se fosse stata accertata la presenza di sintomi che potessero determinare un impairment cognitivo ed alterazioni comportamentali, come un delirium, inoltre che valutazione ne fosse conseguita.

Sulla gestione clinica delle ultime ore, in particolare, si mette in evidenza una gestione che farebbe presupporre una ritardata somministrazione di terapie appropriate – peraltro non sempre specificate nella descrizione fornita – in attesa del consenso da parte di tutti i familiari (segnatamente le figlie assenti)

Complessivamente, dalla descrizione del caso sembra trasparire anche la mancanza di un vero e proprio lavoro di équipe, e non è chiaro se questo dipenda dalla mancanza di figure professionali a disposizione nel team (assistente sociale, psicologa, OSS) o se per impasse nella dinamica di comunicazione interna, che appare solo come bidirezionale tra componente infermieristica e medico, di cui manca però la voce. Il Comitato sottolinea questi aspetti perché l’organizzazione non è solo un insieme di azioni o scelte tecniche; è altresì, e primariamente, il riflesso pratico dei principi etici della relazione di cura.

CONSIDERAZIONI DI CARATTERE ETICO

La necessità di comprendere e registrare l’informazione relativa alla competence del malato è fondamentale ai fini dell’ottenimento di un consenso informato, a partire dalla presa in carico, e della attuazione di una pianificazione condivisa delle cure (PCC).

Dalla descrizione del caso non è possibile determinare, inequivocabilmente, se il paziente fosse in grado di capire le informazioni rilevanti sulle sue condizioni (nel caso lo volesse), ragionare su rischi e benefici delle varie proposte e comunicare la propria decisione e le proprie scelte, motivandole secondo i propri desideri e valori.

Si ipotizzano due possibilità: nel caso in cui il paziente fosse stato dotato di competence, quanto sopra risulta del tutto assente, in piena violazione della legge 219/2017 (articolo 1, Consenso); nel caso in cui il paziente non fosse stato ritenuto competente, non viene comunque descritto il processo decisionale che avrebbe dovuto condurre a scelte il più possibile condivise coi familiari, ma la cui titolarità, soprattutto una volta accertata l’assenza di una persona delegata dal paziente stesso a prendere decisioni in sua vece – proxy-, o nominata in via d’urgenza, come l’Amministratore di sostegno, rimane in capo ai curanti. Si sottolinea in proposito che, per evitare discussioni con i familiari, sarebbe stato opportuno attivarsi per chiedere la nomina di un legale rappresentante del paziente, che lo aiuti a decidere o lo sostituisca nella relazione coi curanti.

Si ribadisce questo perché, per individuare ed attuare scelte cliniche appropriate, non è necessario né il consenso della famiglia, né tantomeno l’unanimità di vedute dei suoi componenti.

RISPOSTA ai quesiti:

1. Gli infermieri che hanno effettuato gli accessi a domicilio, avrebbero potuto somministrare la morfina prescritta dal medico, con il solo consenso della moglie?

La domanda posta consente di fare chiarezza sul consenso. Il consenso di chi è rilevante, in ogni relazione di cura e, a maggior ragione, nelle relazioni tra professionisti di cure palliative e pazienti assistiti?

Nel caso in esame, come evidenziato poco sopra, data la scarsità di informazioni specifiche sullo stato di capacità del paziente, di M., bisogna distinguere due situazioni.

Se ammettiamo, in una prima ipotesi, che M., nonostante la sua situazione personale e clinica, segnata da precarietà diffuse, fosse capace di capire ciò che gli veniva detto e chiesto, era solo la sua volontà che doveva essere presa in considerazione e rispettata. Il punto, però, è che non pare che sia stato adeguatamente coinvolto riguardo a ciò che voleva o non voleva ricevere, perché considerato “agitato”, “scontroso” e verbalmente poco educato.

Se ammettiamo, invece, come seconda e alternativa ipotesi, che M. non fosse (più), di fatto, un soggetto capace, e che non fosse stato nominato un decisore sostitutivo legittimato a decidere con/per lui (sulla base di un atto del giudice tutelare, come la nomina di un Amministratore di sostegno, anche in via d’urgenza, ad esempio), la responsabilità etica, deontologica e giuridica su cosa fare spetta solo ai curanti. Cioè sono i curanti che hanno il dovere professionale, etico e giuridico, di individuare quale sia la scelta clinicamente appropriata, come ad esempio somministrare la morfina e iniziare, tempestivamente, la sedazione. Questo dovere prescinde dalle opinioni di chiunque altro, moglie e figlie incluse.

In entrambe le ipotesi formulate (paziente capace, oppure paziente incapace), il consenso ai trattamenti NON doveva essere chiesto alla moglie o alle figlie. MAI il consenso di un familiare legittima le cure e l’assistenza, solo per il fatto che ha un legame di parentela con l’assistito. Lo prescrive la legge 219/2017. A questo proposito, sarebbe necessario, anche a livello terminologico, fare chiarezza tra le parole “consenso” e “approvazione”. La ricerca di un feedback dei familiari prima di procedere, che può costituire, in generale, un elemento rassicurante per gli operatori, non può in nessun caso essere considerato, o peggio sostituire, il consenso, che può e deve essere espresso solo dal soggetto interessato al trattamento terapeutico (o da un suo rappresentante legalmente nominato/individuato).

Sempre la legge 219/2017 prescrive il dovere categorico di alleviare le sofferenze del paziente, in qualunque condizione, a prescindere dal fatto che tale dovere professionale sia accettato, o compreso, o condiviso anche dai familiari dell’assistito. (I professionisti di cure palliative hanno il dovere di curare chiunque, in qualunque condizione: la professionalità, sotto ogni profilo, non deve farsi intaccare dal fatto che gli assistiti siano in cattive condizioni igieniche, o aggressivi, o che ci siano “familiari difficili”. La professionalità si dimostra sapendo gestire tali situazioni!).

Pertanto, per rispondere alla prima domanda, il personale infermieristico, con la prescrizione del Medico di CP, vista la situazione di sofferenza descritta, non solo avrebbe potuto, ma avrebbe dovuto somministrare la morfina, perché il consenso della moglie e/o delle figlie è totalmente irrilevante. Non averlo fatto, ha significato violare non solo gli obblighi giuridici della relazione di cura, ma anche gli obblighi deontologici della professione infermieristica. E ha altresì significato violare il mandato di cura e di assistenza proprio e tipico delle CP. Anziché erogare cure ed assistenza adeguate, si è inflitta una sofferenza inutile ed ingiusta a M., che è stato messo da parte, è stato curato male, e così è morto male. Non è stato considerato come “persona fino alla fine”. Non aver saputo gestire la moglie e le figlie, infine, non ha consentito nemmeno la loro adeguata “presa in carico”, con le possibili conseguenze di lutto patologico o altre criticità di salute.

In conclusione, la decisione sulla appropriatezza clinica degli interventi assistenziali-terapeutici è  responsabilità che spetta alla équipe di assistenza e, sia da un punto di vista deontologico (Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche 2025, Capo IV Rapporti con le persone assistite, artt. 17, 19, 26, 27) che legale, non necessita del consenso del familiare qualora il malato non possa (più) esprimere le proprie volontà, se non ci siano Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), non siano state attuata Pianificazione condivisa delle cure (PCC) e se il familiare non è stato designato come fiduciario.

• Cosa avrebbe potuto fare, diversamente, il personale infermieristico in turno durante la fase agonica?

Fatta salva la considerazione sulla probabile non appropriatezza di scelta del setting di cura, date le condizioni descritte, si sarebbe potuta organizzare, da subito o, almeno, ai primi accenni di divergenze intra-familiari, una family conference al fine di chiarire premesse, finalità e mezzi pianificati dell’intervento, allineandosi alle conoscenze e aspettative dei familiari e chiarendo, da subito, eventuali punti controversi.

Avrebbe potuto essere attivato un supporto sociale, se non anche psico-relazionale, sia per la moglie che per il sig. M..

Stante la situazione effettiva, la sedazione palliativa per sintomi refrattari avrebbe dovuto essere l’opzione terapeutica più appropriata e, quindi, essere messa in atto.

• Con quali argomenti etici si sarebbe potuto convincere la figlia circa la bontà/necessità della sedazione palliativa?

Gli argomenti sono quelli inerenti all’appropriatezza – che contempla il massimo beneficio e il minimo rischio, e impone una corretta pratica clinica, in questo caso la sedazione palliativa – che si deve sempre coniugare ai principi etici di autonomia, di beneficenza/non maleficenza. Tutto questo può essere accompagnato da spiegazioni dell’infondatezza di timori oppiofobici, in modo da far comprendere ai familiari, se e fin dove possibile, quanto l’équipe curante sta mettendo in atto, così da evitare, come già sottolineato, processi patologici nella elaborazione del lutto.

Il Comitato, in riferimento al caso presentato, suggerisce una profonda riflessione all’interno dell’équipe, che porti a un ripensamento circa l’assistenza da offrire in caso di cure palliative. Inoltre, per addivenire ad una maggiore consapevolezza, anche in merito alle competenze (core curriculum) di cui deve essere dotato ogni componente dell’équipe multidisciplinare, suggerisce che siano predisposti specifici percorsi formativi.