Gentilissima/o,
Le proponiamo di partecipare a questa ricerca progettata dal Comitato per l’Etica di Fine Vita. E’ Suo diritto essere informata/o circa lo scopo e le caratteristiche dello studio affinché Lei possa decidere in modo consapevole e libero se partecipare. La invitiamo a leggere quanto riportato di seguito. I ricercatori coinvolti in questo progetto sono a disposizione per rispondere alle sue domande.
Responsabile della ricerca: Patrizia Borsellino, in rappresentanza del Comitato per l’Etica di Fine Vita – CEF. Email: patrizia.borsellino@unimib.it, tel.: 39 347 5014444.
Lo scopo di questa ricerca è indagare la qualità di morte dei pazienti nei diversi setting di cura durante la pandemia Covid-19, attraverso l’esperienza degli operatori direttamente coinvolti.
Si richiede pertanto la collaborazione di figure professionali che hanno svolto la loro attività prestando assistenza domiciliare, oppure in reparti nei quali sono stati ricoverati e sono deceduti pazienti a causa di infezione da Covid-19. I reparti inclusi sono tutti quelli che avevano ricoverato pazienti Covid-19 deceduti. Sono esclusi gli hospice.
Le proponiamo di partecipare perché mancano dati oggettivi sulla qualità della fine della vita dei pazienti morti per Covid-19. Poiché questi dati sono molto difficili da raccogliere, la fonte di informazione più facilmente disponibile e più attendibile è l’esperienza fatta da operatori direttamente coinvolti.
La partecipazione allo studio è totalmente libera. Inoltre, se Lei dovesse cambiare idea e volesse ritirarsi in qualsiasi momento è libera/o di farlo senza dover fornire spiegazioni.
Se decide di partecipare Le verrà chiesto di compilare una scheda dati in cui dovrà inserire alcune informazioni che La riguardano quali sesso, età, professione, anni di servizio ed esperienza durante la pandemia. Le chiediamo poi di compilare il questionario che comprende venti affermazioni sulle quali Le chiediamo di esprimere la sua opinione in una scala da “non so” a “molto”.
I suoi dati verranno trattati in modo anonimo. Le risposte fornite non saranno riconducibili a Lei.
La Sua partecipazione permetterà di ottenere informazioni utili che potranno migliorare la qualità di vita nei pazienti con malattie a prognosi infausta. Ci auguriamo che la partecipazione a questo studio comporterà per Lei un incremento delle conoscenze sull’etica di fine vita.
La compilazione richiede da tre a cinque minuti. La partecipazione non comporta rischi. Un eventuale disagio può derivare dal ricordo di situazioni difficili in cui Lei possa essersi trovata/o.
I dati raccolti saranno utilizzati per lavori di tesi e/o pubblicazioni scientifiche in forma anonima ed aggregata, in modo che non si possa risalire ai dati dei singoli partecipanti.
Lo studio sarà condotto seguendo le norme di Buona Pratica Clinica (Decreto Ministero della Salute 14/07/1997), la normativa sulla sperimentazione clinica e la normativa sulla protezione dei dati personali (Reg EU 2016/679, Decreto legislativo 196/2003 così come modificato dal Decreto legislativo 101/2018).
Per ulteriori informazioni può utilizzare il seguente indirizzo mail info@comitato-finevita.it